おしゃべり日記帳

昨年（2023年）3月20日に近親自治体にある長期療養型の病院に転院した夫のタッチャン(-_-)
この病院で過ごす様になって1年半以上経って、ちょっと慣れてきたかな(._.)

脳梗塞での広範囲に及ぶ壊死とラクナ梗塞での前頭葉＆頭頂葉損傷で家族以外の医療スタッフにも当たり散らす事があって困ったちゃんになってしまったわけですが、精神的に穏やかな状態の日が少しずつ増えて来たみたいです(^_-)-☆
けど、相変わらず口から食べられないから経管栄養チューブが外れない状態です。(-_-)
今はTVを見ながら過ごしてるから、それだけはちょっと退屈しのぎになるかな^^;

因みに、保険証がマイナ保険証になるという事で、マイナンバーカードを作らないといけないわけですが、写真を撮るのに一苦労( ;∀;)

たった3枚程度の写真を撮るだけでブチギレて怒り出す始末( ;∀;)

それでも看護師さんたちは一生懸命になって写真撮影を( 一一)手伝ってくれるから有難いと同時に申し訳ない気持ちだった( 一一)

当初はマイナンバーカードを作るつもりなかったけど、紙の保険証が廃止されるから作る必要がある。
マイナ保険証を作れない人の為に資格証明書が発行されるとの事だけど、窓口ではマイナ保険証の方が良いらしい。

経管栄養チューブが入った状態の写真だけど、オンライン申請でどうにかクリア出来たからホッとした^_^;

たった3枚の証明写真撮影ごときでブチギレる様になった事が、脳梗塞重症化の怖さだなと感じた(+o+)

タッチャン、食べられないだけでなく右半身が全く自力で動かせなくなってるのだけど、今月（2024年10月）の始めに面会に行った時、右足を持ち上げてたな!(^^)!

やったら動かせるじゃん(^^)/

とにかく諦めるなって感じ(^^)/

殆ど動かせない方が多いけど、1年に何度か動かせる時があるんだなと感じた!(^^)!

病名・・・子宮体癌
進行度・・・ステージ1B
種類（タイプ？）・・・類内膜腺癌G2
再発リスク・・・中レベル
抗癌剤・パクリタキセル500ml＆カルボプラチン（別名・パラプラチン）250ml
抗がん剤治療の回数・・・6回コース（最終抗がん剤治療は6月7日）

これは9月1日の風呂上り後に撮影。^^;
髪の毛はだいぶん戻って来たけど、まだまだ坊主頭( ;∀;)
まだまだ地肌が隙間から見えてる( ;∀;)
これでは帽子無しでは外を歩けない(-_-;)

10月5日追記
抗がん剤治療終了から120日後・10月5日の風呂上り後に撮影。^^;

9月1日の時と比べると、頭頂部はフサフサ感がちょっと増した感じ^_^;;
ただ、正面から見るとこのザマです(-_-)
まるで、男性みたいな頭です(-_-)
だけど、私は女性ですよ！( ;∀;)

11月16日追記
抗がん剤治療終了から約5か月半後の11月16日撮影^^;

一見、120日後の時と長さが大して変わらない様に見えるけど、ちょっと髪の毛の量が増してきた感じ(^^)/
帽子無しで出歩くには、まだ前髪が短すぎる。"(-""-)"

12月8日追記
抗癌剤終了から6ヶ月＋α経った12月8日の夜に撮影^^;

正面から見たらこんな感じ。
11月より若干ボリュームついてきたかな。^^;
だけど、頭頂部は・・・ボリュームついてるのは良いけど・・・
チリチリの縮れ毛状態になった"(-""-)"

2024年5月1日追記
抗がん剤治療終了から11カ月近く経ってますが、現在は髪の毛も大分増えて、ふさふさした感じだけど・・・

見事なアフロヘアーになってしまいました！(+o+)( ;∀;)"(-""-)"

完全にモジャモジャ状態です～"(-""-)"

髪の毛が爆発してます"(-""-)"

まだ、カットできる状態じゃないです(._.)
けど、3月下旬にカラーリングだけしました。
とにかく、高齢者のパーマヘアに多い髪型になった( ;∀;)


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前回の日記の続き。

タッチャン、3月下旬に地元の公立総合病院から近隣自治体の療養型病院に転院しました。

この転院の時、正直、私はぶっ倒れないかと思ったわ！( ;∀;)

何せ、抗がん剤治療真っ只中の時期だったから！( ;∀;)

けど、主人が転院するとなれば自分が行かないといけない。
だから、鎮痛剤、吐き気止めとかを飲んで行ってタッチャンの転院に備えました^_^;;

最初は転院先の病院の送迎車が迎えに来てくれる予定だったけど、この日はタマタマ都合が悪く、介護タクシーに乗っての転院となった。^_^;

介護タクシー、メッチャ高いわ！( ;∀;)(+o+)

まぁ、特殊車両みたいな感じだから当然だけど。^_^;
一般タクシーの3倍くらいの料金だった。(+o+)

転院先の病院でCT画像を見せてもらいながら主治医の先生の説明を受けた。

肺炎は綺麗に完治した!(^^)!

前回も書いた通り、脳梗塞の再発はラクナ梗塞だったけど・・・
それで、2021年の時の脳梗塞の壊死の状態も軽い方だったらしい。
（2021年の脳梗塞は場所は悪かったけどね）

だけど、壊死が軽い方なのに右腕が全く動かないという事で、転院先の主治医の先生は不思議そうな反応を示してたなぁ(._.)
まぁ、こうなった原因は想像できるけど、それ以上は書かない。

ただ、ここの入院生活でも次第に感情の起伏が激しくなって情緒不安定になったり興奮状態になったりする様になってるらしく、身体拘束は続いている。(-_-;)
どうやら、認知症が出始めてるらしいなぁ。(-_-;)

1回目の脳梗塞の時に、次も脳梗塞を発症したら認知症は避けられないと感じてた。
それが、現実になった。

ただ、認知症はアルツハイマーではないから記憶力や判断力とかは大丈夫そう。
脳卒中特有の認知症だろうなぁ。
とにかく、時々大声で叫んだり、叩いたりがあるらしい。
1回目の脳梗塞で既に癇癪持ちに豹変したけど、この時は身内にだけ当たり散らしてた。
それが、病院スタッフまでにも当たり散らすらしいから困りもの。(-_-;)
この事を聞いた時に、認知症だと感じたけど、報告書にとうとう認知症の欄にチェックが入ってた。
他は失行、失語も出始めてるみたい。
失語は理解できてる部分とそうでない部分があるらしい。

他は完全に寝たきりで、起き上がる際に介助が必要な状態です。(-_-;)

経管栄養のチューブが全く取れない状態だから、このままずっと病院で一生過ごす事になりそうな予感。
可哀そうだけど・・・こういう状態では自宅介護は無理。
自分も癌の治療を受けてから体調が以前と違うから。

患者がこういう状態になると、スタッフはプロとは言え、ストレスがかなりたまってくると思う。
だから、高額の医療費を支払っているとは言え、スタッフを労うのは大事。
差し入れとかは病院の場合は受け取らない所が多いと聞くから、言葉だけでも「助かってます」とか「手がかかりますけど」って感じで伝える方が良いと思ってる。

最近、介護施設での虐待死事件が増えてるけど、患者の家族が「金払ってるんだから、ちゃんと世話するのが当たり前」って態度でスタッフに接すると、スタッフのストレスが更に増えて、虐待に繋がる様な気がする。

患者側は高額の料金支払ってるけど、スタッフが得る給料って安いらしいからね。


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主人のタッチャンの闘病記録ですが、1年以上ぶりの更新です。^_^;;

7月19日一部編集

実は、私が2022年12月に正式に子宮体癌の診断を下されて、更に手術で終わらず、抗がん剤まで行ってしまった事で、主人の闘病記録は更新が止まってました。

タッチャン、実は、私が入院する2週間程度前だったかな、自宅で過ごしていたところ、ぐったりして更に呼吸が荒くなってきた。
自分で医療機関に連れて行けない状態になったので救急車を呼びました。

地元の総合病院（2022年11月9日の日記で書いてた病院）へ搬送され、診断結果は脳梗塞の嚥下障害が原因の誤嚥性肺炎と言う事です。
この時、片方の肺の炎症が重症化し、延命の話も持ち出された位でしたが、流石に私も・・・

"ちょっと待って下さいーーー( ;∀;)( ;∀;)( ;∀;)"

ってなりましたよ。

それで、タッチャンは入院から3日程度経った時に暴れたりしたらしい。( ;∀;)
暴れるのは脳梗塞の後遺症で我慢が出来なくなってるから"(-""-)"
それで身体拘束される羽目になった(+o+)
↑
脳梗塞さえなってなかったら身体拘束されなかったのにね。^_^;;

そんな事で長期間身体拘束されたけど、肺炎は綺麗に回復しました。!(^^)!

しかし、嚥下力が弱ってしまって経管栄養に頼る事になるのですが、この管を抜こうとするから拘束は続きます。-_-;
どちらかというと、この管は抜き差しする時が最も本人にとって気持ち悪いらしいね。-_-;

それで、元々麻痺があった右半身が殆ど自力で動かせない状態に陥ったのです。(+o+)
こういうのって、脳卒中患者で特に前頭葉とかやられてたら誰でもこういうリスクがあると思う。-_-;

それで、この時の入院で・・・

脳梗塞の再発も見つかりました。(+o+)( ;∀;)

再発したのはラクナ梗塞です。

う～ん・・・
私が子宮体癌の診断下されて、最初はステージ1Aと言われてたのが、リンパ転移判明で最悪の場合はステージ3Cの可能性もあるという事をタッチャンに伝えたからストレスで脳梗塞が再発したかな( ;∀;)
この時から急激にむせ始めたからなぁ。-_-;

癌患者の中には家族になかなか告げられずにいる人もそこそこいるみたいだけど、私は速攻で家族に伝えたからなぁ。^_^;;
実母もちょっと参ってしまった感じだったし・・・脳梗塞発症してたら尚更だったかな。^_^;
しかし、隠しても必ず分かる事だから自分はタッチャンにもしっかり伝えた。
脳梗塞再発の因果関係はあるだろうなぁ。

タッチャン、せっかく肺炎が綺麗に治ったのに、右半身が殆ど動かなくなってしまった。( ;∀;)
肺炎の回復の代償が大きすぎたと感じてる。( ;∀;)
最初に主治医が延命の事を言ってたのは人工呼吸に関する事だったけど、後々に考えてみたらこういう事（右半身まひの重症化や嚥下力の低下）も絡むからかな？・・・とも感じた。

それから地元の公立の総合病院には約2ヶ月半程度の入院で、そこから別の療養型病院に転院する事が決まりました。



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6月7日に最後の抗癌剤治療が終了して、それから丸3週間後に造影CT撮影。^_^;

造影CTは造影剤を点滴で流し込んで撮影するけど、これがまぁ、何ていうか・・・^_^;
胴体のど真ん中をムワ～っとジワ～っと生暖かい物が下まで流れ込む感じで微妙な気持ち悪さを感じる。"(-""-)"だけど、抗がん剤よりはずっとマシだからねぇ。^_^;
それからCT撮影。

4カ月程度に亘る抗がん剤の副反応との格闘がだいぶん終わりに近づいてきた今日、造影CTの結果発表。(^^)/

異常なし！！！(^^)/!(^^)!(^_-)-☆

ホッとしたわ～！(^_-)-☆

がんセンターでの これからの経過観察は3ヶ月に1回となりました～(^_-)-☆

因みに、気色悪い末梢神経障害（痺れ）は延々と引きずるらしい！"(-""-)"



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6月7日に最後の抗がん剤投与を受けて今日で3週間半程度経った!(^^)!

まず、筋肉痛とかはいつも通りって感じ。^_^;
このブログで書いたかどうか忘れたけど（Twitterでは書いた）正直言って、抗がん剤での筋肉痛は肉体労働後の筋肉痛とは全然別物！( ;∀;)
一言で言えば、痛みがピークの時は足に暴行加えられてる感覚です。( ;∀;)
とにかく、見えないものに足を蹴られたり思い切り突かれたりしたみたいな感じ。

吐き気は回数重なると微妙に気持ち悪い日が増えてるかな(+o+)
一旦、気持ち悪くなるのが治まったと思ったら数日でぶり返したりって感じです。
まだ、パクリタキセルとカルボプラチンの吐き気はマシな方らしいですね。^^;
まぁ、吐き気止めをタイミングよく飲んでたら食べられるから。^_^;
抗がん剤によっては吐き気止め飲んでも食べられなくなる薬も多数あるみたい。
同じ抗がん剤でもステージが進んだら投与量が増えるらしいから、そうなれば話が変わってくると思う。

消化器系は1週間以上は不安定(+o+)
最初に便秘だけど、投与から5日程度は下剤飲んで一旦安定した排便になるけど、それから数日程度経つと下痢の一歩手前の軟便になったりする時がある。それからまた排便量が減って出ない時があったりとかそんな感じ^_^;けど、2週間程度になるとどうにか普通になるかな。^_^;

骨髄抑制
6回目になると しめくくりかと思う程引きずりまくる！(+o+)
貧血は3週間経っても引きずってたわ！(+o+)
投与から丸3週間で竹藪に入って竹切やったら立ち眩みするし、息切れしまくって気分悪くなった(-_-)
けど、投与日含めて24日目位になると日中の寝落ち率は減ったかな。^_^;
それまでは横になる度に寝落ちしてたから(+o+)

味覚障害
これは投与2日後位から1週間足らずの間だったかな。
とにかく舌の違和感は気持ち悪い！(+o+)
まだ酸味は普通だけど、塩味が微妙に鈍感になる。
けど、この時期、酸味がある飲み物を飲んだら消化器系が気持ち悪くなるんだよね-_-"

末梢神経障害
これは長期間引きずるらしい！"(-""-)"
6回目になると日によっては手の平全体が痺れる時あるから。
今は両手指先の痺れがまだ強い。
因みに、両足先は指先に微妙な痺れが残るけど、ピーク時は痺れが足裏3分の1程度に及んだ時があったなぁ。
けど、これも処方された漢方薬で増強が抑えられてたからねえ。
こんな状態でも、まだマシな方なんです。
人によっては腕全体が痺れる人もいるらしいから。

頭髪は・・・
遂に・・・
大五郎以下になってしまった！( ;∀;)(+o+)(-_-;)
まぁ、脱毛率90％の抗がん剤らしいから。
だけど、所々でピコピコと残ってはいるけど^_^;

脱毛症は頭髪だけでなく体毛ほぼ全体が抜けるからなぁ！(-_-;)
口では言えない場所も抜ける。
毛深かった脇と足がスベスベになったわ。^_^;
脇や足がスベスベになるのは良いけど・・・

頭までスベスベになるなぁーーー！"(-""-)"

7月4日追記

その他
皮膚障害で顔のシミが目だったり、爪の生え際からジワーっと黒ずみが広がりかけたりって感じ。-_-"特に足の爪の黒ずみが濃い！"(-""-)"




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5月17日の抗がん剤治療で最後と思ってましたが、この時にもらった予約票に新たに6月7日に抗がん剤治療スケジュールが追加されてました～！-_-"

だけど、今度は本当に抗がん剤治療の最終ラウンドとなったからヤレヤレ^_^;;

いつも通り、病院に到着するとすぐに採血。
それから婦人科診察。

婦人科診察でいつも通り採血結果を聞くけど、今回は白血球の数は前回より少しマシ。
だけど、2600だったなぁ^_^;;
ちょっとまだヤバい気がする。-_-;
それで、今回は貧血と血小板の数値が引っかかってたけど、普通に抗がん剤が打てる数値だったという事。^_^;
けど、貧血は引っかかると思ったなぁ。^_^;
今回は今まで以上にふらつきやすかったから。-_-;

さて、予約時間より1時間ちょい遅れで抗がん剤投与スタート。^_^;;

いつも通り、ビールレベルの酒が入ったパクリタキセル500ｍｌ＆プラチナ製剤のカルボプラチン250ｍｌを体内にぶち込まれます(+o+)

今まではパクリの時に寝落ちして、カルボの時は殆ど目が覚めてたけど、今回はパクリの時は殆ど寝落ち。更に、カルボにさしかかっても寝落ちしてたなぁ。^_^;;
それで、末梢神経障害が一時的に増凶してきたけど、翌日にはマシになった。
投与日は足も痛かったなぁ。-_-;

末梢神経障害と足の筋肉痛は翌日には一旦マシにはなるけど、2日後程度からぶり返して来ます(-_-)
更に味覚障害のおまけつき！-_-"


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5月17日が最終ラウンドだと思ってら実は違ってた(+o+)・・・さて、その後は・・・^_^;;

筋肉痛＆関節痛
こちらは前回と似た様な感じで、打ち込まれた当日は足が痛かったけど、翌日はマシ・・・だけど3日目から筋肉痛＆関節痛が本格化したなぁ。(-_-)
第5ラウンドで筋肉痛＆関節痛対策で鎮痛剤を飲んだのは4日後くらいまででした。
しかし・・・痛みや足のダルさは1週間後位まで残って、その後は散歩に行った時にダルくなるって感じ。^_^;;
ぶっちゃけていえば、今回の痛みのピークは4日後くらいまでだったって事。^^;
けど、歩く時に時々足がフラフラしたり力が抜けたりする事がある。(-_-)

消化器系統（下痢＆便秘）
これは便秘がまず先に来る！(-_-)
2種類の下剤を飲むんだけど、「センノシド」っていう腸を動かす薬は投与日と翌日の2日間だけだった。それで「マグミット」っていう便を柔らかくする薬は投与日含めて5日間程度飲んだなぁ。
今回はまだ比較的出た方なんだけど、それでも硬くてトイレに入ると10分以上は出てこれないからなぁ。だから、マグミットは必要。^^;
それから2～3日程度は普通なんだけど、その後は2日間程度は若干下痢気味だった(+o+)
それから普通に戻ったと思ったら、1日だけ便秘した日があったけど翌日は普通だった。^^;

吐き気
これは抗がん剤の回数が重なるにつれ、ジワジワときつくなってる気がする( ;∀;)
ピークは5日後位までだったけど、その後は油断して食べ過ぎると急に気分が悪くなるからそれが困りものだなぁ(-_-)
特に骨髄抑制期に入ってきたら、食い意地ばかり先行してお菓子（普通量のポテチ1袋程度を一気に食べる）を食べた程度で気分悪くなったから要注意。(-_-)
6月12日追記
第5ラウンドでは投与から10日程度だったかな・・・吐き気をぶり返して3日程度続いたのには参ったわ(+o+)
この時、お菓子や果物の間食はしたけど過食って程まで食べたつもりないけどなぁ。-_-;

骨髄抑制
最初はそれ程きつい自覚症状は無いけど、回数重なったらこれもジワジワ来るわ！(-_-)"(-""-)"
この時は貧血っぽいふらつきを感じる事があるなぁ。
あとは買い物ごときで息切れ^^;;
とにかく疲れやすいわ！"(-""-)"
朝寝て、昼寝て、夜寝て・・・寝すぎ状態に陥る！(+o+)
ゴロンと横になるとすぐに寝落ちする(-_-)
それで、先程も書いたように、食い意地が起こって、空腹じゃなくても何かお菓子をつまみたくなる現象が起きてます。
こういう時は、食べ過ぎたら腹を壊すと自分に言い聞かせています^^;

末梢神経障害
痺れるんだけど、これもジワジワと増凶！！！"(-""-)"
痺れる範囲が微妙に増えて、痺れ強度もチビチビと増凶して、時々痛みも感じるわ！"(-""-)"

他は、味覚障害も投与後から1週間程度までの間に出る。
今のところ、味覚障害は辛さを感じるのが若干鈍感になる。
この兆候は舌の表面や先に違和感を感じます"(-""-)"


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昨日の5月17日に抗がん剤治療第5ラウンド突入しました(-_-)( ;∀;)
実は、今回が最終ラウンドだと思い込んでました！( ;∀;)
だけど、あともう1回あって、それがラスト抗がん剤治療って事だった(-_-;)

何で今回が最終ラウンドと勝手に思い込んでたかというと・・・

初めての抗がん剤治療の時だったか、第2ラウンドの時だったか、その時期に抗がん剤治療を含めた6月末までのスケジュールが書かれた予約票を貰うのですが、そこに書かれてたスケジュールによると、5月17日（5回目の抗がん剤治療）までは3週間に1回のスケジュールで抗がん剤治療が入ってて、5回目の抗がん剤治療の次は、6月28日の造影CTの撮影になってた。
だから、昨日の抗がん剤治療がラストと思ってたら、甘かったですわ～(-_-)
まぁ、退院後の初通院での抗がん剤治療の説明では6回とは聞いてたんだけどね^^;

今回も採血→婦人科診察→循環器内科診察を経て抗がん剤って感じです。

採血の結果は前回は血小板減少だったのに対して、今回は白血球減少で正常値下限3300に対して2200だった！( ;∀;)ちょっとだけヤバい！(-_-;)
けど、どうにか抗がん剤が打てる基準に達してるからそのままGoサインが出た！(^^)/
しかし、今回は骨髄抑制の時期がマジで怖いなあ(-_-)

それで、投与中はいつもと同じ感じです。
↓
参照「抗がん剤治療第4ラウンド開始」　


前回は開始時間が1時間近く遅れたけど、今回は11時過ぎくらいに開始しました。
相変わらずパクリタキセルの時に寝落ち^_^;;
パクリ入れてから2時間程度で目覚めると手の指が末梢神経障害の影響か、微妙に曲がり難いけど、すぐに改善したわ。^_^;
それで相変わらずトイレに行きどうしだったなぁ！^o^;
それでカルボプラチン（別名パラプラチン）に入るちょっと前位になると足が筋肉痛になる！(-_-)
今回は行きも帰りもタクシーで往復したけど、帰ってからも足の筋肉痛を引きずってた。
抗がん剤治療がまだあと1回残ってるのが分かってショックだったので一気に疲れたけど、次こそが最終ラウンドとなるらしい。
まぁ、当初の予定通り6回やった方が変な細胞を徹底的に叩き潰せる。!(^^)!


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この写真、抗がん剤治療による爪に出現した皮膚障害の様子です。-_-"

主に親指の爪に出てるのですが、写真でも分かるかな？・・・爪の生え際から先に向かって黒ずんでる状態です。-_-;

薬剤や体質によって皮膚障害の出現に差があるらしいけど、パクリタキセル＆カルボプラチン（通称・パラプラチン）の2種類の薬剤ではこんな感じです。
因みに、爪の縦ジワは抗がん剤によるものではなく、子供の頃からこんな状態です。^_^;
まぁ言えば、子供の頃から爪に縦ジワが入るのは元々、弱かったのかもしれない。^_^;;

爪の黒ずみが気になったのは、4ラウンド目から気になりましたね^_^;;
それまでは、あまり気にならなかったけど。。。


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